Mission

Améliorer les soins et le soutien aux personnes atteintes de myalgie épileptique (ME) au Canada et faire valoir la nécessité d’un système de santé de haute qualité, de la recherche et d’un changement de politique. 

Vision

Une meilleure santé et une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de ME au Canada.

Priorités stratégiques

1. Créer une communauté - Engager nos communautés de responsables de la santé et nos partenaires stratégiques pour travailler ensemble, en tirant parti des perspectives, des capacités et des approches de chacun afin d’obtenir des résultats que nous ne serions pas parvenus à obtenir seuls.

2. Défenseur d’une prise en charge et d’un soutien cliniques de qualité - Défenseur de diagnostics, de traitements et de supports adaptés aux besoins spécifiques de notre communauté ME.

3. Recherche de haute qualité - Défenseur d’une recherche de haute qualité et coordonnée afin d’approfondir la compréhension de la ME et d’influencer le développement de nouveaux traitements et de nouveaux modèles de soins.

4. Promouvoir des changements de politique - Promouvoir et défendre des politiques de santé appropriées et scientifiquement à jour, qui contribueront à des changements positifs pour notre communauté des personnes atteintes de ME.

5. Renforcer la sensibilisation du public à la maladie ME - Améliorer la connaissance et la compréhension de la ME par les patients, les cliniciens et le public.

Nos valeurs

Dirigé par les patients - “ Rien de nous sans nous ”. Les personnes ayant vécu l’expérience sont essentielles et doivent être en tête des discussions et reconnues comme experts à tous les stades du travail.

Inclusion -
Une diversité de perspectives et d’expériences, notamment celle des personnes les plus touchées par la discrimination structurelle, est mise en avant. Nous valorisons un dialogue continu et ouvert ainsi que l’apprentissage des enjeux qui affectent toutes nos communautés.

Collaboration - Travailler ensemble de manière respectueuse et authentique en vue de nos objectifs collectifs nous aidera à mieux servir nos communautés.

Orienté vers la science - La recherche et les soins cliniques sécuritaires, efficaces et performants pour nos communautés reposent sur l'utilisation des meilleures données probantes actuelles, de l'expertise clinique et des pratiques scientifiques.

Éducation - La curiosité intellectuelle, l’engagement à apprendre et à abandonner les connaissances acquises sont des éléments essentiels de notre travail.

Intégrité - Restez accessibles, responsables et transparents envers les communautés que vous servez, vos partenaires et envers vous-mêmes.

Accessibilité - Les informations appartiennent à tous ceux auxquels elles touchent. Nous communiquons en un langage simple et accessible, sans sacrifier l’exactitude scientifique, afin que personne ne soit exclu de l’accès à l’information sur sa propre santé ou sur les travaux réalisés en son nom.